«Наше лечение заключается в пожизненном приеме дорогостоящего препарата. В нём спасение жизни дочери...» 13-летняя Аня Кураленко проходит лечение от редкого генетического заболевания - хронического миелолейкоза.
Проект завершён 15.05.2020 г.
«В феврале 2019 года мы с дочерью поступили в КУ "Днепропетровская областная детская клиническая больница" с подозрением на воспаление аппендицита, - рассказывает Елена, мама Ани. - По решению врачей была произведена хирургическая операция по его удалению. Через неделю после выписки мы, планово, пересдали общий анализ крови. Показатели крови были неудовлетворительными, поэтому нас направили на консультацию к гематологу. В течении трех месяцев мы проходили ряд обследований разного плана. Обследования, которые мы сделали, ничего не выявили, но показатели крови становились все хуже и хуже. В мае было принято решение брать стернальную пункцию (инвазивный метод диагностики, который заключается в заборе образца тканей костного мозга из грудины). По итогу была выявлена филадельфийская хромосома, был поставлен диагноз - хронический миелолейкоз (ХМЛ).
Такое заболевание у детей встречается крайне редко, из 100 тысяч взрослых с диагнозом ХМЛ, дети - всего лишь 2%.
После постановки диагноза было назначено лечение, оно заключается в пожизненном приеме препарата «Иматиниб», при условии, если этот препарат будет работать.
На сегодняшний день ребенок уже девятый месяц получает данный препарат бесплатно, по государственной программе ( таблетки НЕОПАКС, 400 мг, производитель КРКА, Словения). Но данное лекарство является аналогом оригинального и существенно отличается в качестве и, как следствие, воздействии на организм.
Так как по истечению трех месяцев мы не достигли желаемого результата, врачами было принято решение повысить дозировку с 400 мг на 600 мг (1 раз в сутки).
Дозировку 600 мг, мой ребенок принимает уже 5 месяцев. На этом препарате мы не можем достичь нужного результата, и наша дочь его достаточно тяжело переносит. Сильно выражены побочные действия в виде тошноты, рвоты, результаты обследования показывают увеличение печени и воспаление желудка, за счет токсичности препарата. Очень упали показатели крови, практически до критических значений.
Нашим лечащим врачом было принято решение поменять данный препарат, на оригинальный - ГЛИВЕК (GLIVEC, 400 мг, производитель Novartis Pharma, Швейцария) или ИМАТИНИБ (Гриндекс 400 мг, 100 мг, производитель Латвия). Они более очищены, токсическое действие на организм значительно меньше.
Но, ГЛИВЕК или ИМАТИНИБ не выдается по государственной программе, нам нужно его покупать самостоятельно. На стоимость этих препаратов влияют разные факторы – от курса доллара до различных препятствий в возможности его привезти в Украину.
На один месяц нам необходимо около трёх упаковок. Стоимость одной сегодня около 5 тысяч гривен. В среднем, на покупку лекарства на 2 месяца нам нужно иметь не менее 30 000 грн.
Кроме того, ежемесячно ребенку необходимо:
- сдавать дорогостоящие молекулярно - генетические анализы костного мозга для контроля остаточной болезни с детекцией в реальном времени,
- принимать препараты для поддержки организма на фоне токсического действия основного лекарства (Урсофальк по 500 мг / 25 капсул – 816 грн., Ондансетрон 4 мг / 10 таб. - 70 грн., Глутаргин 20% - 5,0 / 10 амп – 376 грн., Стерофундин 500,0 / 5 фл.- 200 грн.
Био Гая продентис - 1 уп – 474 грн., Нифуроксазид - 1 уп – 73 грн., Омез 20 мг / 1 уп -80грн., Креон 10000 / 1 уп – 109 грн.)
- принимать, на постоянной основе гормональный препарат L тироксин - 1 уп - 94 грн, (ребенок имеет диагноз - аутоиммунный тиреоидит).
Мы справлялись самостоятельно со всеми сложностями, которые возникли на нашем пути. Не обращаясь за финансовой помощью, все обследования и лекарства оплачивали за свой счет. Но, учитывая тот факт, что эти препараты нам нужно покупать самостоятельно, мы приходим к выводу, что без финансовой помощи мы просто не справимся.
Просим Вас, оказать нам финансовую поддержку в борьбе с онкологическим заболеванием нашей дочери».
Цель проекта: собрать 30 000 гривен на дорогостоящий препарат «Иматиниб» для 13-летней Ани Кураленко (диагноз «хронический миелолейкоз»).
У вас є проект?
НАПИШІТЬ НАМ