29 ЛЮТОГО - МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ
Міжнародний день хворих на рідкісні захворювання відзначається з ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб «EURORDIS». Вибір незвичайної дати - 29 лютого - не випадковий, адже день, що буває раз на 4 роки, символізує концепцію рідкості.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.
Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.
У 2008 році Україна стала однією з перших країн, яка підтримала цю ініціативу та досі продовжує бути офіційним партнером. Метою цього дня є привернення уваги до проблем хворих рідкісними захворюваннями, підвищення обізнаності про них та їхній вплив на життя людей.
Європейський комітет експертів із рідкісних захворювань у світі визнає до 8000 нозологій, однак лише 250 з них мають свій шифр у Міжнародній класифікації хвороб. В Україні офіційно затверджено 275 нозологій.
На закупівлю препаратів лікування рідкісних захворювань держава витрачає 27% коштів з держбюджету, виділених для закупівлі ліків. Але іноді і цього виявляється замало, тому на допомогу приходять благодійні організації, і Біржа Благодійності «ДоброДій» - не виняток.
В рамках роботи нашого ключового напрямку - підтримки дітей з важкими діагнозами, ми закуповуємо препарати для дітей з рідкісними захворюваннями. Лікувати орфанні захворювання складно. Наше завдання зробити усе можливе для ранньої діагностики, результати якої дозволяють своєчасно почати лікування.
Юлю Бурдилєнко нарешті прооперували!
Підопічні Біржі тим часом продовжують старанно здобувають нові навички на планових курсах реабілітації
Ділимось добрими новинами про Вадима Яценка!
У вас є проект?
НАПИШІТЬ НАМ