Сегодня - Международный день редких болезней

Среди подопечных Биржи «ДоброДій» - четверо ребят с редкими диагнозами. Все они – чудесные детки, которые, не смотря на болезнь, мечтают о

будущем и не собираются сдаваться! А каждая из их историй – это рассказ о том, как обычные люди из самых разных уголков не только Украины, но и

мира, поддерживают этих «особенных» ребят.

У 7-летнего Влада Богомазова из Харькова и 10-летней Леры Горбонос из Днепродзержинска – муковисцидоз.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Легкие ребенка, страдающего этим неизлечимым заболеванием, постоянно наполняются вязкой и трудноотделимой мокротой, а это очень осложняет

дыхание.

Из-за нарушений в работе поджелудочной железы организм больного не может переваривать пищу и еда просто гниет в желудке. Потому при

росте 140 см Лера весила всего…17 кг и продолжала терять вес!

Единственное питание, которое усваивает организм девочки – это «Педиашур». Но каждый месяц только питания (без учета всех медикаментов)

составляет около 3-4 тысяч гривен.

Влад мечтает стать пожарником и спасать людей.

Харьковские МЧС-ники уже провели мальчишке соответствующую экскурсию и готовы принять его в команду, когда подрастет.

Владик очень старается, ежедневно без вопросов принимает более 10-ти разных лекарств, лищь бы в будущем осуществить свою мечту.

А Лера делает из бисера красивейшие браслеты и цветы, и когда мы собирали 12 тысяч ей на питание, то она выставила на продажу все свои поделки, чтобы нам помочь.

Но люди жертвовали для Лерочки, не забирая ее произведения.

Отозвался даже вратарь сборной ФК «Днепр» Ян Лаштувка, который пожертвовал решающие 3 тысячи гривен.

О Лерочкиной истории из Фейсбук узнала украинка из Сан-Франциско Люба Красницкая.

Она связалась с теми, кто столкнулся с этой проблемой в Сан-Франциско, и оказалось, что в США люди с муковисцидозом получают специальное питание за счет государства.

Люба попросила поделиться с украинскими детками.

 

 

 

 

 

 

 

С тех пор она каждый месяц передает нам огромные посылки с «Педиашуром», которые мы делим на 2 одинаковые части и отправляем в Харьков и Днепродзержинск.

В мае прошлого года к нам попал 12-летний Дима Аутка из прифронтового города Димитров, с редчайшим диагнозом – синдром Туретта, который

встречается у одного на 10 тысяч человек.

Мама Димы, медсестра, во время беременности ехала к пациентам и упала с велосипеда.

Поначалу думала, что все обошлось, ведь Дима родился обычным мальчиком.

Болезнь дала о себе знать, только когда Диме было уже 3, 5 года, и на

него с дерева прыгнула кошка.

Из-за испуга он начал заикаться и моргать, начались непроизвольные тики, звуки и движения, которые каждый раз подвергают организм, головной мозг и сердце мальчика огромному стрессу.

Единственным спасением парня стали уроки вокала: у Димы обнаружился редкий голос «белькант» - приближенный к оперному, благодаря которому он стал участником многочисленных вокальных конкурсов.

Помочь Диме научиться контролировать последствия недуга, укрепить мышцы и иммунитет могли помочь занятия на специальном велотренажере и орбитреке, купить которые семья была не в состоянии.

Поэтому мы организовали в ТЦ «Каскад» концерт, где самые юные пианисты, флейтисты и скрипачи играли в пользу этого мальчика.

За один вечер собрали около 7 тысяч гривен, которые тут же потратили на покупку велотренажера для Димы.

 

 

 

 

На данный момент у нас открыт проект помощи еще одному малышу с редким заболеванием - 6-летнему Коле Николенко.

В его семье все трое деток страдают первичным иммунодефицитом, которое помимо прогрессирующего нарушения сознания, восприятия, памяти, дистрофии мышц, без лечения вызывает необратимые процессы в работе мозга и психике.

Отец семью бросил.

И мать осталась одна спасать своих детей.

Чтобы болезнь окончательно не погубила иммунитет и мозг, ребятам нужно срочно пройти 6-месячный курс лечения препаратом «Октагам», а стоимость каждой (!) ампулы составляет почти 4 тысяч гривен.

На первый курс Коле нужно 16 ампул, мы уже закупили 12 и нам нужно собрать 7 2 444 гривны, чтобы закупить еще 4 ампулы.

 

 

 

 

 

Помочь можно ЗДЕСЬ.

Детям с редкими заболеваниями реально помочь если не полностью выздороветь, то максимально адаптировать организм к болезни.

Но сделать это важно ДО достижения 18-20 лет, т.е., до того момента, когда организм еще достаточно пластичен.

Например, подопечный Биржи Дима Аутка с синдромом Туретта благодаря разработанной его мамой методике физических нагрузок и занятиям вокалом в будущем способен минимизировать влияние болезни на свою жизнь.

Лера Горбонос и Влад Богомазов с муковисцидозом, благодаря специальному питанию, могут просто «перерасти» болезнь.

А Коля Николенко с первичным иммунодефицитом в случае успешного завершения курса лечения препаратом «Октагам» полностью преодолеет болезнь и его психическое развитие не пострадает.

Впервые Международный день редких болезней провели в 2008-м году по инициативе Европейской ассоциации редких болезней.

Принято считать, что 80% таких болезней имеют генетическое происхождение.

Хотя, на самом деле, на данный момент не существует точных данных на этот счет. 75% жертв редких болезней – дети, 1\3 из которых не доживает до 5-летнего возраста из-за неправильно поставленного диагноза и отсутствия соответствующего лечения.

Важно знать, что в большинстве случаев редкие болезни не влияют на интеллектуальное развитие ребенка, в основном поражая иммунитет и работу внутренних органов.