4-РІЧНА ЕВЕЛІНА МАЄ РІДКІСНЕ ГЕНЕТИЧНЕ ЗАХВОРЮВАННЯ. ДОПОМОЖІТЬ ДІВЧИНЦІ ПОЧАТИ ХОДИТИ ТА ГОВОРИТИ!
Евеліна Захарчук з народження розвивалася із затримкою. У півтора року у дівчинки діагностували важке та рідкісне генетичне захворювання — синдром Ретта. Цей розлад, пов’язаний з мутацією гена MECP2, є дуже складним у лікуванні, оскільки у ранньому віці провокує у дитини регрес: втрату мови, навичок користування руками та появу характерних стереотипних рухів.
Евеліна зробила свої перші самостійні кроки у два з половиною роки, але й досі має порушену координацію під час спроб ходити. Одного ранку три місяці тому дівчинка не могла протягом півгодини стати на ноги. Після цього численні медичні обстеження та консультації лікарів підтвердили ще один, не менш важкий та підступний діагноз Евеліни: дистонію м’язів.
Зараз дитині дуже важко ходити самостійно. Евеліна не може себе обслуговувати, а нормальне мовлення вона, на жаль, також втратила в процесі регресу навичок через хворобу. Дівчинці потрібна постійна реабілітація. Родина Евеліни робить усе можливе, аби вона відновила ходу, зміцнила руки, знову почала говорити. Будь ласка, підтримайте Евеліну на її шляху відновлення та розвитку!
ПІБ: Захарчук Евеліна Віталіївна
Дата народження: 07.01.2022
Діагноз: Синдром Ретта, Х-зчеплений домінантний тип успадкування (OMIM 312750, ORPHA:778) (F84.2). Порушення функції тазових органів. Виражена затримка психічного та мовленнєвого розвитку. Пароксизмальна дискінезія. Порушення координації. Невротичні реакції з фобіями.
Мета проєкту — залучити 30 000 грн для оплати реабілітаційних послуг в Міжнародній реабілітаційній клініці Козявкіна
РЕКВІЗИТИ ДЛЯ НАДАННЯ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ:
Отримувач: БФ «БІРЖА БЛАГОДІЙНОСТІ «ДОБРОДІЙ» ЄДРПОУ 39308149
IBAN UA553282090000026002000025224 в АБ «ПІВДЕННИЙ» МФО 328209
Призначення платежу: «Благодійний внесок для Евеліна Захарчук (проєкт № 1861)»
У вас є проект?
НАПИШІТЬ НАМ