28 ЛЮТОГО – ВСЕСВІТНІЙ ДЕНЬ РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ

Щодня ми допомагаємо важкохворим дітям та підліткам. Ми намагаємось підтримати кожного юного пацієнта, незалежно від його діагнозу. Проте для пацієнтів з орфанними захворюваннями шлях до лікування та одужання часто є ще набагато складнішим за більш розповсюджені діагнози.

Дороговартісна терапія, обмежений доступ до спеціалістів, відсутність необхідних препаратів – це лише частина труднощів, з якими стикаються наші юні підопічні з рідкісними захворюваннями. Часто такі випадки, хоч і мають затверджені протоколи лікування, безуспішні через брак доступу до інструментів, ліків, досвіду.

Орфанні захворювання – це рідкісні, часто генетичні хвороби, що трапляються менш ніж у 1 випадку на 2000 осіб. Більшість таких діагнозів проявляються у дитячому віці і потребують довічного лікування, спеціалізованої медичної допомоги та дороговартісних препаратів.

Вже протягом 10 років Громадська спілка «Орфанні захворювання України» послідовно відстоює права та законні інтереси пацієнтів. Заснована 1 серпня 2014 року, вона стала першою і досі залишається єдиною організацією в Україні, яка об’єднує пацієнтські спільноти з рідкісними захворюваннями. Серед ініціатив спілки:

• Тренінги психологічної підтримки для пацієнтів та батьків;
• Надання портативних інгаляторів для безперебійного прийому ліків;
• Програма «Інтенсив вихідного дня» для дітей та їхніх родин;
• Проєкт «Від лікарні до лікарні» – розподіл дороговартісних ліків між медичними закладами.

Детальніше про діяльність організації можна дізнатись тут: https://rare.org.ua/projects. Закликаємо звертати увагу на проблеми пацієнтів з орфанними захворюваннями та підтримувати пацієнтські ініціативи. Кожен внесок – це шанс на довше та більш якісне життя тих, хто щодня бореться за нього.