7-РІЧНИЙ ДЕНИС ДОЛАЄ НАСЛІДКИ РІДКІСНОГО ГЕНЕТИЧНОГО ЗАХВОРЮВАННЯ. ПІДТРИМАЙТЕ ХЛОПЧИКА ТА ЙОГО РОДИНУ!
Денис Пузань народився під час планового кесаревого розтину. Під час виписки з пологового будинку хлопчик вважався цілком здоровим. Але протягом перших кількох місяців життя стан малюка тільки погіршувався. У тримісячному віці малюку діагностували ішемічне ураження центральної нервової системи і нейром’язовий синдром. У віці 1 року Денис отримав статус дитини з інвалідністю…
Денис майже не рухався, не міг самостійно їсти, постійно спав. Лікарі не давали прогнозів щодо того, чи зможе колись у майбутньому дитина самостійно ходити чи сидіти. Коли хлопчику було 2,5 року, лабораторні дослідження у США підтвердили в дитини рідкісне захворювання — орфанний синдром Чу-Токіта-Такенучі-Кім, викликаний генетичною мутацією.
На жаль, чарівної пігулки від цієї недуги немає. Терапія синдрому — це лише лікування метаболізму та тривала комплексна реабілітація з відповідними фахівцями. У такому режимі Денис та його родина живуть уже 7 років. Зараз він має затримку психомовленнєвого розвитку, міопатичний синдром, слабкість м’язів усього тіла. Денис ходить виключно в ортезах, не вміє стрибати, стояти на одній ніжці, сидіти навприсядки тощо.
Окрім цього, через порушення обміну речовин та гіперпневматоз кишківника організм Дениса не засвоює звичайні продукти, тому він вживає тільки спеціальне медичне харчування. Також серед важких діагнозів дитини — епілептична енцефалопатія в стадії ремісії. Денис — життєрадісний хлопчик. Він любить обійми та нові знайомства з дітьми, але має труднощі з комунікацією.
Зараз Денису потрібна постійна, тривала реабілітація. Кожен курс реабілітаційних занять помітно покращує стан хлопчика. Але спеціалісти радять не переривати запланований графік реабілітації, щоб не втратити набуті навички. Кожен курс занять — це фінансове випробування для родини Дениса. Будь ласка, допоможіть дитині продовжити лікування та боротьбу з наслідками рідкісної хвороби!
ПІБ: Пузань Денис Олександрович
Дата народження: 15.05.2018
Діагноз: Синдром Чу–Токіта–Такенучі–Кім (Q99.8) з вродженою аномалією головного мозку — перивентрикулярною гетеротопією (Q04.8). Епілептична енцефалопатія (G93.4, G40.9). Міопатичний синдром (G72.9). Страбізм (H50.9). Функціональне порушення травлення на тлі мітохондріальної дисфункції (K59.9, E88.4). Системне недорозвинення рецептивно-експресивного мовлення І–ІІ ступеня (F80.1, F80.2). Легка когнітивна недостатність (F70).
Мета проєкту — залучити 30 000 грн для оплати реабілітаційних послуг в Міжнародному центрі реабілітації та нейрофізіології
РЕКВІЗИТИ ДЛЯ НАДАННЯ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ:
Отримувач: БФ «БІРЖА БЛАГОДІЙНОСТІ «ДОБРОДІЙ» ЄДРПОУ 39308149
IBAN UA553282090000026002000025224 в АБ «ПІВДЕННИЙ» МФО 328209
У вас є проект?
НАПИШІТЬ НАМ