9-РІЧНИЙ ДАНЯ СТРАЖДАЄ ВІД НАСЛІДКІВ РІДКІСНОГО ПОРУШЕННЯ ОБМІНУ РЕЧОВИН. ДОПОМОЖІТЬ ХЛОПЦЮ ОТРИМАТИ РЕАБІЛІТАЦІЮ!
Даниїл Єпанов з раннього віку страждає на рідкісне генетичне захворювання – глутарову ацидурію 1-го типу. Цей діагноз на сьогодні підтверджено лише у 6 дітей в Україні. Важке порушення обміну речовин призводить до накопичення токсичних кислот, що уражають нервову систему.
Найчастіше глутарова ацидурія проявляється у ранньому віці неврологічними порушеннями, судомами та ризиком інвалідизації. Так сталося і з Данею – вперше хвороба заявила про себе, коли хлопчику було 6 місяців. З того часу дитина отримує постійне лікування, безглютенову дієту, спецхарчування.
У півроку Даниїл перестав їсти та тримати голову, а протягом першого року життя переніс вірусний енцефаліт. Усе раннє дитинство хлопчика цілковито складалося із безперервних медичних обстежень, консультацій лікарів, госпіталізацій. Батьки робили усе можливе, щоб забезпечити дитину необхідним доглядом та лікуванням.
У свої 9 років Даня виглядає максимум на 4. Він не говорить, не сидить самостійно і не ходить. На реабілітаційних заняттях він потроху вчиться тримати голову. Усі ці роки Даниїл займається з логопедом та дефектологом, відвідує масажі та заняття з ЛФК. Реабілітації та генетичні обстеження коштують дорого. Підтримайте, будь ласка, Даню та його родину на їхньому нелегкому шляху!
ПІБ: Єпанов Даниїл Артемович
Дата народження: 13.01.2017
Діагноз: E72.3 — Порушення обміну лізину та гідроксилізину: глутарова ацидурія 1 типу (E72.3). Спастичний тетрапарез (G82.44). Екстрапірамідний та руховий розлад (G25.9).
Мета проєкту — залучити 29 900 грн для оплати реабілітаційних послуг у Реабілітаційному центрі Vigor (м. Миколаїв)
РЕКВІЗИТИ ДЛЯ НАДАННЯ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ:
Отримувач: БФ «БІРЖА БЛАГОДІЙНОСТІ «ДОБРОДІЙ» ЄДРПОУ 39308149
IBAN UA553282090000026002000025224 в АБ «ПІВДЕННИЙ» МФО 328209
Призначення платежу: «Благодійний внесок для Єпанова Даниїла (проєкт № 1864)»
У вас є проект?
НАПИШІТЬ НАМ