3-РІЧНА КСЕНІЯ З РІДКІСНИМ ГЕНЕТИЧНИМ ЗАХВОРЮВАННЯМ ВТРАТИЛА НАВИЧКИ ТА НЕ РОЗМОВЛЯЄ. ДОПОМОЖІТЬ РОДИНІ ДІВЧИНКИ ПРИДБАТИ ДОРОГОВАРТІСНІ МЕДИКАМЕНТИ!
Маленька Ксенія Дорошенко у свої 3 роки пройшла через таку кількість важких випробувань, яку не кожному дорослому під силу пережити. Дівчинка з раннього віку страждає на рідкісне генетичне захворювання — синдром Драве. Це — важка форма фармакорезистентної епілепсії, за якої виникають тривалі та небезпечні для життя судомні напади.
Перший напад у Ксенії стався, коли їй було лише 8 місяців. Відтоді життя дитини та її родини змінилося назавжди. Ксенія більшу частину життя проводила у стінах лікарень та відділень реанімації. Дівчинка часто не могла самостійно вийти з епілептичного нападу, і багато разів лише лікарям невідкладної допомоги вдавалося врятувати її життя.
Через велику кількість важких нападів Ксенія втратила багато навичок. Вона перестала розмовляти, тому зараз потребує постійних занять із фахівцями та регулярної реабілітації, щоб заново навчитися базових речей і дій. Попри всі випробування, Ксенія — дуже світла та усміхнена дівчинка. Вона обожнює танцювати, любить котів, із захопленням грається музичними іграшками та охоче контактує з оточенням.
На жаль, звичайна медикаментозна терапія, що переважно складається з протисудомних препаратів, не завжди дає необхідний результат, тому лікування потребує індивідуального підбору ліків і постійного контролю. Сьогодні Ксенія щодня приймає три види протисудомних препаратів. Один із них не зареєстрований в Україні, тому його неможливо придбати в українських аптеках.
Через фармакорезистентність захворювання доступні аналоги препаратів не допомагають Ксенії. Натомість вартість дієвих медикаментів є значним фінансовим навантаженням для родини. Тому мама дівчинки звертається за підтримкою до всіх небайдужих: для Ксенії терміново треба придбати життєво необхідні протисудомні ліки та препарати екстреної допомоги, які використовуються для зупинки нападів!
ПІБ: Дорошенко Ксенія Максимівна
Дата народження: 02.01.2023
Діагноз: Локалізована (фокальна) симптоматична епілепсія з частими комплексними судомними нападами, фармакорезистентна.
Мета проєкту — зібрати 7 000 грн на придбання протисудомного препарату «Левіцитам» та інших медикаментів відповідно до офіційних призначень лікарів.
Реквізити для надання благодійної допомоги:
отримувач: БФ «Біржа Благодійності «ДоброДій» ЄДРПОУ 39308149
IBAN UA553282090000026002000025224 в АБ «Південний» МФО 328209
Призначення платежу: «Благодійний внесок для Ксенії Дорошенко (проєкт № 1892)»
У вас є проект?
НАПИШІТЬ НАМ