«После консультаций с врачами я поняла, что дочурку можно поднять, и она может жить без болезненных судорог и приступов...» 3-летней Маше Шабатиной для борьбы с эпилепсией нужно вводить кетогенную диету.
«Моя доченька родилась 8 марта 2017 года. С самого начала нам пришлось нелегко: мы остались одни. Муж не выдержал бессонных ночей, крика и слез ещё крохотной Машеньки и ушел. Теперь я в разводе и воспитываю ребенка сама. Дочь с рождения была очень беспокойна. Сердце подсказывало, что что-то не так. Когда я обращалась к врачам, они успокаивали: это животик, это переела, это хочет пить, кушать... но в 9 месяцев у ребенка начались приступы. Они были очень болезненные: маленькое тело извивалось у меня на руках по несколько раз в сутки.
Мы долго искали причину, ездили на обследования, МРТ, ЭЭГ. В итоге Машуне поставили диагноз: эпилепсия. Нам выписали препараты, которые необходимо было принимать ежедневно, по часам. Тогда я ещё не понимала, с чем мы столкнулись. Думала, что вот дам таблетку, сироп - и все уйдет, моя девочка будет улыбаться, агукать, начнет ходить... но нет. Чуда не произошло. Я была как в тумане, в непонимании откуда, почему, как дальше? Нужно было срочно купировать приступы гормонами. Добрые серца помогли купить и доставить нам из Италии дорогостоящий препарат. Началась гормонотерапия. Приступы ушли. Доченька стала маленькими шажками развиватся, что-то лепетать, полюбила слушать, как я ей читаю стишки. Вот, начала вставать на ножки, я не отпускаю, держу за ручку постоянно, даже ночью, когда спит.
Через полтора года приступы возобновились. Теперь они стали другими: в виде галлюцинаций. Начались проблемы с памятью, Маша стала забывать то, что знала раньше. Все это очень мешает развиваться, познавать мир. Я перестала узнавать своего ребенка.
Мы снова собрались на обледование. Машуне поставили диагноз - генетическая эпилепсия. Гиперкенетическое расстройство поведения. Врождённое сходящееся косоглазие обеих глаз. Вертикалтный нистагм. Все это звучало очень страшно.
Но после консультаций с врачами я поняла, что дочурку можно поднять, и она может жить без болезненых судорог и приступов. Она сможет пойти в сад, потом даже в школу. Сможет стать самостоятельной. Мы многое прошли, перепробовали безуспешно несколько препаратов, гормон дал лишь временный эффект. Сейчас время работает против нас.
Эпилептолог сказал, что в нашем случае много шансов, что сработает кетогенная диета. Эта диета используется во многих странах для лечения детей со сложной формой эпилепсии. Однако для того, чтобы это было безопасно и эффективно, необходимо грамотное медицинское сопровождение, которое может обеспечить лишь одна клиника в Украине. Нам нельзя терять драгоценное время: эпилепсия каждый день наносит урон развивающемуся мозгу. Однако лечение кето диетой очень дорогостоящее. Нам его самим не потянуть. Поэтому обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям! Подарите моей Машеньке шанс на здоровую жизнь!»
Цель проекта: собрать 41 500 гривен для 3-летней Маши Шабатиной (диагноз «эпилепсия») на введение кетогенной диеты.
У вас є проект?
НАПИШІТЬ НАМ